Vivre avec une maladie chronique a de nombreuses répercussions sur le quotidien et la santé mentale. L’arrivée d’une maladie chronique est un tournant pour beaucoup de personnes, un moment charnière de leur vie dont elles se souviendront toujours, délimitant clairement un avant et un après.
L’impact psychologique de la maladie, du constat que le corps fonctionne moins bien/est douloureux, de la réception d’un diagnostic, de l’organisation logistique requise par une maladie chronique, du handicap qui peut l’accompagner, est constamment sous-estimé, et plus grave encore, passé sous silence.
Par ailleurs, aucune prise en charge psychologique n’est proposée aux personnes à qui l’on annonce un diagnostic de maladie chronique. Il est donc urgent de sensibiliser, libérer la parole, réfléchir collectivement.
Les multiples répercussions de la maladie chronique
Que signifie vivre avec une maladie chronique ? Les répercussions sont multiples, et bien entendu, la liste qui vient n’est pas exhaustive.
- Quand la maladie se déclare, sentir son corps qui fonctionne mal, qui se dégrade, la douleur qui envahit tout ; n’y rien comprendre, être envahi∙e de panique
- Recevoir le diagnostic, souvent annoncé de façon brutale et sans ménagement, parfois de manière humiliante, infantilisante et paternaliste
- Suite au diagnostic, avoir son univers intérieur mis sens dessus-dessous : ne plus savoir de quoi vont être faits les prochains mois/années, devoir reporter des projets, vivre en permanence avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête
- Ou alors, vivre une errance médicale pendant des années, s’épuiser à chercher des soignant∙e∙s de confiance
- Et, de la même manière, n’avoir aucune visibilité sur l’avenir
- Pour certain∙e∙s, voir leur jeunesse engloutie par les soucis de santé
- Dans tous les cas, devoir réorganiser son quotidien pour y intégrer les médicaments, les prises de sang, les nombreux rendez-vous médicaux, les soins en extérieur, l’ensemble étant extrêmement chronophage et fatigant (-> traduction : c’est du temps pris sur la vie personnelle, et une surcharge de travail invisible par rapport aux non-malades)
- Vivre de la maltraitance médicale
- Vivre en permanence avec une surcharge de fatigue par rapport à une personne bien portante
- Devoir malgré tout, dans beaucoup de cas, continuer à travailler et/ou à s’occuper des enfants
- Être gêné∙e pour des gestes simples du quotidien, comme s’habiller, porter un panier, faire une balade…
- Voir la liste des choses que l’on est capable de faire s’amenuiser de plus en plus, voir son horizon se réduire
- Ne pas pouvoir se rendre où l’on voudrait, parce que l’on ne peut plus conduire/prendre les transports en commun/marcher…
- Devoir annuler des projets, des rêves, parce que l’on est trop malade et/ou trop fatigué∙e
- Devoir dire non à des propositions de sortie parce que l’on n’a pas l’énergie, et devoir s’expliquer auprès de proches ou ami∙e∙s qui ne comprennent pas ce que c’est de vivre avec une maladie chronique
- Devoir changer d’habitudes alimentaires, et devoir se justifier face à son entourage à chaque repas
- Souffrir de se sentir constamment différent∙e des personnes en bonne santé
- Perdre de l’argent parce que les soins ne sont pas remboursés intégralement (eh oui, même quand on est en ALD, le remboursement intégral n’est pas systématique, et les produits considérés « de confort » ne sont pas remboursés du tout) et/ou parce que l’on doit se mettre en arrêt maladie
- S’inquiéter de la façon dont la maladie évoluera dans l’avenir
- …
Chaque vécu est unique, aussi est-il possible que vous vous reconnaissiez dans certains points et pas dans d’autres.
Un manque de soutien psychologique pour les malades chroniques
Les personnes malades sont livrées à elles-mêmes et doivent s’organiser par elles-mêmes si elles souhaitent se faire accompagner. Or, toutes n’ont pas l’énergie et/ou les moyens de faire ces démarches en plus des nombreuses démarches médicales incontournables. À quand un soutien psychologique pour les malades ?
La parole se libère aujourd’hui sur des nombreux sujets urgents, comme les violences faites aux femmes, et je m’en réjouis. Pendant ce temps, la question la maladie chronique ne semble guère avoir avancé, pas plus que celle de la maltraitance médicale ; les malades sont toujours invisibles, et rien n’est mis en place dans notre société pour faciliter leur quotidien.
Les séquelles psychologiques de la pandémie sur les malades chroniques
La pandémie de Covid a eu de lourdes conséquences en termes de santé mentale et a aggravé l’invisibilisation des malades. De plus, on a vu une résurgence de discours eugénistes très inquiétants. J’ai réalisé une étude scientifique des réseaux sociaux, où j’ai relevé une quantité alarmante de propos eugénistes visant les personnes âgées et les personnes malades. Dans ces discours, il fallait éviter de mettre en place des règles de protection collective et laisser ces personnes mourir du Covid pour que les autres puissent vivre comme bon leur semble. Comment peut-on envisager d’abandonner une partie des personnes pour pouvoir jouir de son petit confort personnel ? Le bien-être de tous et toutes n’est-il donc pas la responsabilité du collectif ?
Pendant la pandémie, beaucoup de malades ont eu le sentiment de vivre une double peine, ou plutôt quintuple :
- Maladie chronique
- Risque plus élevé de mourir du Covid
- Angoisse de tomber malade beaucoup plus élevée que chez les personnes en bonne santé
- Isolement forcé beaucoup plus drastique que chez les personnes en bonne santé, et également plus long : pendant que la majorité de la population reprenait une vie normale, des malades ont dû continuer à s’isoler
- Négligence et mépris de la part d’une partie de la population.
Maladie et santé mentale, une réflexion sociétale à mener d’urgence
Il y a encore beaucoup à faire pour donner de la visibilité aux personnes malades chroniques. Il est temps qu’en tant que société, en tant que collectif humain, nous réfléchissions à la manière de garantir à tous et toutes une vie décente que l’on soit bien portant ou non, afin qu’il n’y ait pas de laissé∙e∙s pour compte.
Si vous êtes malade, je vous conseille de vous regrouper avec des personnes qui vivent la même chose et comprennent la douleur de vivre au quotidien avec la maladie. Il y a peut-être des groupes de parole dans votre ville. Vous pouvez faire de la pédagogie dans votre entourage pour éviter de recevoir des remarques déplacées, des reproches parce que vous êtes fatigué∙e, etc. Et si vous en sentez le besoin, bien sûr, faites-vous accompagner d’un∙e professionnel∙le qui saura vous écouter. Je vous souhaite de tout cœur beaucoup de courage et de résilience.
